Mi vida con Linfedema - Pat O'Connor

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Mi vida con Linfedema - Pat O'Connor

Postby patoco » Fri Jun 30, 2006 8:51 pm

Mi vida con Linfedema - Pat O'Connor

11 Diciembre 2005

Lymphedema People

http://www.lymphedemapeople.com

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Cuando me pidieron hacer un artículo acerca de mi vida con linfedema, pensé que sería fácil. He encontrado el contrario para ser verdad. ’S difícilmente a poner en palabras una historia de 52 años de vivir con una condición tiene gusto de esto.

Mi vida es un ejemplo de qué puede suceder cuando el lymphedema se trata incorrectamente, o no tratado en todos. Pero está también, yo espera, un ejemplo de lo que usted puede hacer y de qué una vida completa y emocionante usted puede tener, uniforme con lymphedema.

Nací en 1952 y casi de nacimiento I experimentó la hinchazón de la pierna. Como la mayoría de la gente, me tomaron de hospital al hospital como los doctores intentados para calcular hacia fuera y “para diagnosticar” cuál era incorrecto con mí.

En 1959, fui a vivir con una tía y un tío en una ciudad pequeña de la Florida. Era realmente el médico de cabecera que con la examinación y antecedentes familiares hizo la diagnosis de la enfermedad’de Milroy s. No teníamos ninguna idea qué hacer o realmente qué esperar.

A pesar de la hinchazón de la pierna, era “todo el tipo” de la acción de cabrito. Amé deportes. Me rompí el brazo derecho que luchaba y el brazo izquierdo que jugaba a fútbol. Me caí de o resbalé abajo de más árboles, amé el acampar, pescando, ardiendo me arrastro a través de los pantanos, saltando de edificios; I bonito mucho hizo todo que usted el shouldn’t esté haciendo.

Mi desafío más grande resultaría ser los combates horrendos de la celulitis que experimentaría continuamente. El primer golpe del ataque en 1960 y la semana siguiente o es tan simplemente una falta de definición. El peor pulsó en 1962 en que tuvieron que cortar una gota negra verdosa grande de donde mi nodo de linfa inguinal izquierdo debe haber estado. Eso fue seguida dentro de algunos meses por otro combate terrible que para la primera vez realmente cambiado mi vida.

En ese punto, me tomaron “de P.E.” en escuela y no habría balompié, no más de fútbol, no igualar una bicicleta. Mi tía, era realmente tan sabia sin embargo. I pronto con los microscopios, los telescopios, los sistemas de la química, los libros, y un piano. Éstos me ayudaron mucho con el sentido de la pérdida de mis actividades anteriores. También ensamblé a la venda, al coro, al consejo del estudiante, y a clubs de la escuela e hice muy activo en otras actividades “menos” vigorosas.

En 1967, me trasladé a Oregon, en donde pasé lo que se parece como un tercero de mis años restantes de la High School secundaria en la universidad del hospital médico de la escuela de Oregon. Por lo menos había doctores allí quiénes fueron determinadas de alguna manera para ayudar.

El tratamiento incluyó esa vieja máquina formada maravillosa de la compresión (bomba), que trabajo’del didn t a pesar de mis meses del gasto en él. En 1969, era uniforme en un programa del estudio, debajo de un doctor Stanley Jacobs, usando algo DMSO llamado ver si aumentaría flujo de la linfa haciendo las células de la piel más permeables. Durante ese año, tenía una cirugía acertada que ayudó el correcto de las complicaciones que había experimentado.

Nada que intentamos trabajado, y a partir el 1971 a 1973, tenía tres procedimientos de nueve horas de Thompson e injertos numerosos de la piel. Éstas eran las cirugías debulking radicales en las cuales una aleta de la piel fue doblada en los músculos de la pierna en esperanza que el líquido sería dibujado dentro del lymphatics más profundo. Innecesario decir, este el trabajo’del didn t cualquiera y las cirugías ahora se han reservado sobre todo para los casos más calamitosos y más horrendos del linfedema.

Las décadas próximas de los pares eran realmente bastante normales, a pesar de el linfedema cada vez más peor y siempre la actual celulitis. Fui a Suiza a estudiar por algunos meses. Me casaron, tenía niños de un par, comprado y remodelado una casa y puesto en un jardín levantado 3500 pies cuadrados de la cama.

También estuve implicado extensivamente en la comunidad y en las actividades políticas para el partido pertenecí a. En universidad, desempen'é servicios como el presidente del cuerpo del estudiante para un término en la universidad de comunidad I atendió y serví dos términos como presidente de la universidad de estado de Portland en donde gradué eventual.

En 1989, me trasladé a la Atlanta, Georgia, área. Vine inmediatamente bajo cuidado de un doctor infeccioso de la enfermedad en la clínica de Emory, pero lo igualo todavía no había oído hablar de ningún tratamiento acertado para el lymphedema.

Era en 1995, esa mi vida realmente cambiante dramáticamente. Tenía un punto redondo rojo perfecto el crecer en el becerro de mi pierna izquierda por muchos meses. Puesto que no presentó ningún problema, asumí que era una cierta descoloración cobarde de la piel asociada a linfedema. Cuando fue hecho una biopsia posteriormente, resultó ser linfoma mezclado de la célula de B. En 1997, también me diagnosticaron con leucopenia crónica idiopathic. Por una cierta razón todavía de ser calculado hacia fuera, mi sistema inmune había disminuido por algún 75-80%. Todo el esto fue seguida en 2000, por una biopsia pequeña dirigida ultrasonido de la aguja del nodo derecho del linguinal que se volvió positivo para otro linfoma llamado linfoma lymphoplasmacytic.

El único tratamiento para todo el esto era de ocho semanas una radiación diaria en el punto original del linfoma en 1995.

Durante este tiempo también descubrí sobre la terapia decongestive para la primera vez. Pero con los cánceres y las infecciones linfáticos, nunca he podido tenerla.

El año 2000 era también significativo por otra razón. Para forty-seven los años, nunca había satisfecho o aún había hablado con otra persona con linfedema. Todo el esto cambió cuando assistí a una conferencia en Atlanta patrocinada por la red de Lymphedema del faro.

Era una experiencia realmente extraña. Primero, había entusiasmo porque en el último, había un cuarto entero por completo de la gente que tenía la misma condición que tenía. Pero, era también clase de anticlimactic debido a la diferencia en la forma de vida que había conducido, contra las que esta' conducidas por mis amigos new-found.

Las cosas comenzaron a conseguir comenzar progresivamente peor en 2002. Los pares pasados de años realmente han sido un rato brutal con celulitis constante, muchos viajes al cuarto de emergencia, hospitalizaciones y las complicaciones adicionales, como efusiones pleurales, y el dolor con fatiga en los niveles que nunca sabía podrían existir. El linfedema comenzó el año pasado en mi brazo izquierdo también y la cantidad de menor importancia en mi brazo derecho se parece siempre amenazadora conseguir peor. También he pasado muchos meses en los antibióticos del intravenoso para ayudar a controlar la celulitis. Debido a la nueva hinchazón en los brazos, hice en la primavera pasada un puerto del pecho no poner adentro, tan no más el brazo IV’s o líneas pic. La pierna izquierda ahora es también tan dura, esa parte posteriora de la derecha de la despedida de los ultrasonidos apenas sin ninguna capacidad de tomar flujo de la sangre o aún un pulso.

En 2003, ensamblé un número de grupos de ayuda en línea del linfedema ahora paso el tiempo que fijaba en unos treinta diversos sitios. En la caída, comencé a trabajar en un Web site llamado “Lymphedema People” y lo abrí “oficialmente” para arriba en diciembre de 2003.

El crecimiento del Web site me ha atontado; en fecha esta fecha hemos tenido cerca de 79.000 visitantes a partir de 124 países que han leído más de 553.000 páginas de información en linfedema. Durante los últimos seis meses, tomamos la medida siguiente y comenzamos a patrocinar nuestros propios grupos de ayuda. Ahora tenemos seis grupos directos de Yahoo. Éstos incluyen a grupos para el lipedema, el lymphangiectasia, un grupo’del linfedema de los hombres s, un grupo’de los niños s, un grupo de la defensa y uno en desórdenes linfáticos. También tenemos grupos y sitios de la información en AOL y Google.

El otoño pasado, también comencé a trabajar con un grupo legislativo de la red de linfedema del faro. Este grupo fantástico está trabajando en la legislación del tratamiento para el estado de Georgia. También ensamblé a su tablero este helping de enero y de la para crear un Web site para el grupo de ayuda.

Sigo siendo también absolutamente afortunado como puedo continuar trabajando a tiempo completo, gozando de mi jardín de la flor y haciendo muchas otras actividades.

En la conclusión, sería un mentiroso si dije que el linfedema ha sido fácil. Él el hasn’t, y él ha sido ocasionalmente brutales con sus complicaciones y qué ha hecho a mi salud. ¡Pero si podría decir solamente una cosa a mis pacientes del llinfedema del compañero, debería asir vida, vivir él al más lleno y gozar de él! He podido hacer tan muchas cosas que incluso “el asilo” normal t’de la gente hecho y ha tenido una ráfaga el hacer de ella. Nunca dé para arriba, nunca parado, pone’t aceptan una vivienda ausente ocultada vida solamente encendido con lo que usted puede’t hacer. Vaya para el!!!!!!! del oro

Ponga al día De Enero El 29 De 2005:

Desde que escribí el artículo arriba, el linfoma ha progresado y he comenzado a experimentar la quimioterapia y un pulmón más extenso que drenaban para las efusiones pleurales.

(a propósito, mi Web site, Lymphedema People, tenía aproximadamente 386.000 visitantes por el año 2005!)

2,000 visitantes por día 2006

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