Mi vida con el linfoma y linfedema - Pat O'Connor

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Mi vida con el linfoma y linfedema - Pat O'Connor

Postby patoco » Sun Jul 02, 2006 1:03 pm

Mi vida con el linfoma y linfedema - Pat O'Connor

Lymphedema People

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Parte Una

09 Octubre 2005

La autorización... un amigo querido me escribió tan y dijo, "el blog necesita ser más sobre el linfedema de la persona entonces." LOL... que conjeturo tan que es para un qué blog está ; -)

I muy mucho desea poner en un artículo en hacer frente y el ajuste, pero primero, me dejó compartir un pedacito sobre como cuál ha debido tener la combinación del linfedema hereditario y del linfoma secundario.

En mi primer poste, compartí algo de la experiencia inicial, así que en ésta, apenas traeré todo actualizado. Mi experiencia para decir el lo menos ha sido una de la frustración total. La ignorancia de la comunidad médica con respecto a linfedema es bastante mala... pero tiro en el linfoma secundario, llega a ser aún más complicada.

Todavía, también tengo que ser honesto y decir que a lo largo de la manera, he sido el ma's blest con tener tres doctores que han diferenciado, y por por quienes tengo una admiración profunda y la respeto. Son no solamente brillante en sus habilidades médicas, pero
cuide profundamente sobre y escuche sus pacientes.

Son el Dr. Hamilton Williams III, oncologist de la radiología, Elliott Raizes, infecciones; y ahora Stephen Szabo, oncologist (que se especializa en linfoma). Comparto más sobre ellos más adelante.

Afortunadamente, el linfoma secundario es raro con linfedema. Pero cuando ocurre, es linfoma casi siempre cutáneo de la célula de T. La mina sin embargo es linfomas de la célula de B. Primer, diagnosticado en 1995 era célula de B mezclada y el segundo diagnosticado en 2000 era lymphoplasmacytic, otro tipo de la célula de B. El Dr. Peter Mortimer, un doctor del linfedema del renombre e investigador del Reino Unido, dicho me anterior este año, era solamente el segundo caso que él había oído hablar en su carrera.

Así pues, he estado planeando el territorio nuevo. El amor de LOL... i el pensamiento de ir antes a donde nadie ha ido, nunca acaba de pensar que estaría con linfedema y linfoma. ¿Con probabilidades como esto....how vienen yo nunca ganan la lotería??? :-)

Cuando primero me diagnosticaron, las drogas monoclonal más nuevas del anticuerpo, como Rituxan no estaban todavía disponibles y el chemo estándar fue eliminado debido a mi sistema inmune y la preocupación por lo que haría el chemo al tejido fino extensivamente fibrotic de la pierna.

Mientras que es haber dado, esa radiación no es buena para un miembro fibrotic del linfedema, que era la única opción que teníamos en ese entonces intentar cualquier tipo de tratamiento. El Dr. Williams diseñó un programa del tratamiento donde recibiría la radiación en entonces una dosis normal más baja sobre un período del tiempo más largo. Esto era eficaz contra el tumor inicial, pero por supuesto no podía tratar ningunas células de cáncer a otra parte.

En el medio tiempo, pasé a través de varios oncologists que intentaban encontrar uno que pudo desear tener una pista en cómo ayudar. Finalmente me refirieron este oncologist que era profesor anterior de la oncología en la escuela médica del primero ministro de Georgia. Qué una pérdida de tiempo total y completa. Su ignorancia fue emparejada solamente por su indiferencia y actitud callous. Subsequetly acabo de caminar lejos de cualquier contacto con los doctores del cáncer. También, lo encontré hacia fuera había reaccionado recientemente la misma manera a otros pacientes que habían desarrollado linfedema secundario de su cáncer.

Mis infecciones doctor, el Dr. Elliott Raizes habían estado de largo después de que yo para ver a este oncologist que él conocía. Puesto que las cosas llegaron a ser tan terribles para mí este año, el fieltro como I necesitó quizá darle un tiro.

Bien, no podría ser impresionado o más feliz entonces estoy con él. El Dr. Szabo está demostrando ser justo tanto como un ahorrador de vida como Dr. Raizes.

Después de que todas las pruebas fueran hechas, él decidía sobre un programa del tratamiento de 4 (4) sesiones de la semana de una droga llamada Rituxan. Esto no fue desarrollada cuando I primero tenía linfoma... y él muy muy fue sorprendido que este otro oncologist no lo habían intentado más pronto, especialmente en vista de las biopsias positivas y las complicaciones subsecuentes a que he estado experimentando.

La primera sesión fue bien. Solamente la experiencia impar era ésa cuando el Rituxan primero golpeó mis piernas. Tenía una reacción horrible de itching masivo y el color dio vuelta a una púrpura oscura. La enfermera del tratamiento siguió rápidamente con más inyecciones del benedryl que ayudan a cosas tranquilas abajo. Afortunadamente, esto no ocurrió durante las tres sesiones siguientes.

Vimos la reacción positiva inmediata al Rituxan. Esta droga de la maravilla es tan el específico de la blanco que si algo reacciona a él, usted puede ser seguro que era un malignancy de la célula de B. El Dr. Szabo se sentía que había infiltración extensa en la piel y éste hizo desde debido a la placa y a la condición de la piel en la pierna izquierda.

La placa contraída (realmente casi como marchitado) y un tumor del tamaño del níquel en la parte posteriora de la pierna contraída considerablemente.

Tan ahora... un mes más allá del tratamiento... solamente downers de un par.

Apenas pasando con mi infección del chemo del primer poste. Esperanzadamente, el Bactrim oral la dirigirá y no tendré que ir detrás en el intravenoso. En segundo lugar, ese tumor ha comenzado otra vez a crecerlo... aparentemente más rápidamente entonces tenía antes.

Tengo un followup en semanas de un par e iremos de allí.

Pero todos en todos, soy más optimista ahora entonces yo he sido en un rato largo.

En la parte dos - compartiré algunas consideraciones clínicas sobre linfoma de la célula de B y linfedema primario. El dios prohíbe cualquier visitor/reader debe experimentar esto, pero si usted hace por lo menos esta información estará disponible para usted.

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Parte Dos

09 Octubre 2005

Consideraciones clínicas para la diagnosis y la gerencia del linfoma con linfedema primario

La llave al linfoma que entiende como condición secundaria al linfedema primario está en la patofisiología del sistema de la linfa.

Punto Uno

En la situación del linfedema primario, el sistema de la linfa es incompleto formado o malformado. Esto significa que la extensión de y la expresión del linfoma (curso de la enfermedad) va a ser diferentes entonces en un individuo con un sistema "normal" de la linfa.

La razón es simple. Con el flujo linfático estrecho, el malignancy tendrá un rato más difícil el separarse a las áreas nodales externas. El sistema incompleto de la linfa actuará como realmente ayudar "maldito" a contener el linfoma.

Beause del hypoplaysia o del hyperplaysia del lymphatics, va a ser más difícil obtener una diagnosis exacta de un cáncer lymphtic.

Ejemplo: Los nodos de una persona con linfedema pueden ya ser entonces normales más pequeño. Por lo tanto, si hay enlargment nodal limitado (o aún si no hay ninguno) usted no puede asumir que no hay malignancy presente.

Además, tengo todavía experimentar la ampliación realmente significativa del nodo de linfa. Pero, qué he experimentado son los nodos que son solamente entonces "normales levemente más grande" con todo han dado vuelta duro y parecido a la goma.

Punto Dos

Las pruebas radiológicas estándares deben ser vistas cuidadosamente al usarlos para planear el cáncer linfático con linfedema. MRI y CAT's están de uso limitado como el nodo "normal" del tamaño que están tomando, pueden infact ser malos.

Ejemplo: Cuando la biopsia pequeña de la aguja de mi nodo de linfa inguinal derecho fue realizada, el doctor hizo un ultrasonido primero. Ese nodo parecía perfectamente normal al ultrasonido. La biopsia se volvió positivo.

Punto Tres

El uso de una exploración del tomography de la emisión del positrón en el estacionamiento y la diagnosis se debe ver con escepticismo. Hay razones importantes de esto. El principio detrás del tomography de la emisión del positrón es absolutamente simple. El tumor (malignancies) tendrá una tarifa metabólica más alta entonces los tejidos finos nonmalignant circundantes. Por lo tanto, los malignancies tendrán un "uptake más alto" del contraste usado.

Debido a el dysfuntion del sistema de la linfa, va a ser más difícil que el contraste haga su manera a través del cuerpo y a ser absorbido. Esto efectuará la eficacia de diagnóstico.

Desafortunadamente también, no hay tampoco valor estándar del uptake para el tejido fino efectuado por linfedema. Por lo tanto, va a ser difícil comprobar si un número de SUV indica un malignancy o no.

En el lado opuesto, hacen frente a los pacientes del linfedema con la inflamación constante y/o la infección crónica de la calidad inferior. Both.of.these elasticidad de la lata un positivo falso a una exploración del tomography de la emisión del positrón.

Punto Cuatro

Después de que la diagnosis de un cáncer linfático se alcance, el médico que trata debe supervisa cuidadosamente cambios en las complicaciones experimentadas por el paciente. Las nuevos complicaciones y cambios no deben ser asumidos automáticamente que son causadas por linfedema.

Ejemplo : Antes de que la extensión y/o el infilitration del linfoma a través de mi sistema, yo no tuvieran líquido del pulmón. Hace dos años, comencé a tener líquido acumulo en mi pulmón derecho. Este año, el pulmón izquierdo también ha estado implicado extensivamente.

También, mi linfedema ha sido constante por décadas. También, durante los últimos dos años, he experimentado la hinchazón de mi brazo izquierdo para la primera vez.

Es importante entender que los del uso con una caminata disfuncional del sistema de la linfa una línea fina. En mi situación, con ya en el sistema de la linfa del riesgo, el linfoma que se separaba a través del pecho era bastante "para sobrecargar" el sistema deteriorado dando por resultado ambas efusiones e hincharse pleurales del brazo izquierdo.

Quizás el punto más importante a hacer está para el médico "escucha" el paciente. Los individuos como me han vivido con el linfedema por décadas - más por años.

Sabemos cómo el linfedema efectúa nuestros cuerpos, cuál está (normal) para nosotros mismos y qué debe o no debe suceder.

Escucha... el cuidado sobre... se comunica con su paciente.

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Parte tres

16 Diciembre 2005

Ha estado un rato desde que puse una actualización en mi linfedema y linfoma así que pensado los sharewas he estado sucediendo.

Pasé con cuatro semanas de chemo de Rituxan en August/September. Experimenté resultados inmediatos e incluso un tumor del becerro trasero más bajo se contrajo y comenzó realmente a mirar como excavaba adentro en sí mismo.

Los resultados eran de breve duración sin embargo, y el tumor resbustly brotado de nuevo a vida... aparentemente para crecer realmente más rápido entonces él tenía antes.

Así pues, debía apagado tener una biopsia del "sacador". Los resultados tomaron por siempre y conseguir una diagnosis real era aún más complicado. Éste era un resultado de la inflamación posible y del hecho de que este tumor había sido golpeado ya con chemo.

Pero, qué demostró después interesaba y ha causado más preguntas entonces que proporcionó respuestas.

El linfoma de la célula de B sigue siendo definitivamente allí y al parecer activo. Pero los resultados también demostraron que eso el cerca de 40% de la población de la célula del tumor fueron abarcados de las células de "T" cuál también se volvió con una mancha positiva para CD3. ¿Está esto debido a la inflamación posible... o nosotros está atestiguando el nacimiento un otro linfoma? ¿Linfoma posible de la célula de T? Honesto no podemos decir y no sabemos.

Otro informe muy interesante estaba en la piel sí mismo. Mi linfedema es causado por "hipoplasia" del lymphatics. Esto significa que el sistema linfático es piezas importantes estrechas y/o de los desaparecidos. Pruebas cuando era un adolescente demostrado que soy nodos de linfa significativos que falta en las regiones inguinal.

Sin embargo, el patólogo divulgó el lymphangiectasia de la piel. Esto significa que es el lymphatics de la piel dialated realmente en vez de estrecho.

Nunca había oído hablar de esto con linfedema de primary/hereditary. Pero, apprently después de mucha investigación, he encontrado esto no soy tan unsual con lymphedema como antiguo como el mío.

El lymphatics profundo es estrecho, mientras que es el lymphatics superficial dialated... la.boa causa el sistema de la linfa para no poder ineficaz y mover los líquidos correctamente... que por supuesto agrega a la hinchazón de la pierna.

Tenía otro redondo de Rituxan la clase de diciembre del 2n de decepcionado como este tiempo que el tumor incluso no ha retrasado. Ha continuado no sólo creciendo, sino que el área que lo rodeaba ha cambiado perceptiblemente también.

Después de 53 años de linfedema , todavía estoy aprendiendo y todavía estoy descubriendo nuevas cosas sobre esta condición.

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Parte Cuatro

30 Abril 2006

Puesto que mi último se puso al día en diciembre ha sucedido mucho en mi en curso lucha con linfoma y linfedema .

He continuado los tratamientos de Rituxan, y esperanzadamente ése es el ayudar embotado y/o quita el linfoma. Esto será continuada cada tres semanas por los dos años próximos.

Tiene sin embargo, sido un cambio dramático en el lymphedema. Para los meses pasados de los pares, he experimentado linfedema total significativo del cuerpo.

Esto incluye dificultad increíble en de respiración, significativa nueva la hinchazón ahora en ambos brazos, abdomen, pecho y la iguala detrás.

Por muchos años, intenté conseguir a mi oncologist anterior entender que el linfoma de la B-ce'lula con linfedema hereditario no seguiría la misma trayectoria y linfoma de la progresión por sí mismo.

Mientras que ha ocurrido todo este linfedema nuevo, me he preguntado cuánto de él es linfoma... cuánto es justo el lymphedema.

Funcioné accross absolutamente por accidente hoy, el primer informe clínico que he podido localizar en el linfoma y su efecto total sobre el sistema de la linfa sí mismo de la B-ce'lula. Para mí está atontando, pues es prueba comprobable de lo que he estado diciendo por años.

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Densidad del lymphatics intranodal y expresión de VEGF-C en linfoma de la B-ce'lula y nodos de linfa reactivos.

Wroel T, Mazur G, Dziegiel P, Jelen M, Szuba A, Kuliczkowski K, Zabel M.

Departamento de la hematología, de los neoplasmas y del trasplante de la médula, universidad médica, Wroclaw, Polonia de la sangre.

wrobelt@hemat.am.wroc.pl

El vasculature linfático en tumores sólidos puede servir como el camino para la extensión metastatic del cáncer a los nodos de linfa regionales y a los órganos distantes. La controversia todavía existe si los tumores metastasize con lymphatics existente o a través de los recipientes nuevamente formados (lymphangiogenesis). El papel del lymphangiogenesis en la extensión y la proliferación del linfoma no se establece claramente.

VEGF-C es el inductor más potente del lymphangiogenesis. LYVE-1 fue demostrado para ser un marcador específico para los recipientes linfáticos en tejido fino normal y del tumor. La puntería del actual estudio era la evaluación de la densidad linfática del sino del nodo de linfa LYVE-1-positive (lsd) y de la expresión de VEGF-C en pacientes con el linfoma de los non-Hodgkin (nHL) y en nodos de linfa reactivos. Sesenta parafina-encajo' nodos de linfa de pacientes nuevamente diagnosticados con el nHL de la B-ce'lula fue evaluado. Doce especímenes de la biopsia del nodo de linfa de pacientes del adulto con lymphonodulitis reactivo fueron utilizados como controles. Las secciones de los nodos de linfa fueron manchadas immunohistochemically para LYVE-1 y VEGF-C.

La expresión de VEGF-C en nodos de linfa de los pacientes del nHL era baja y no perceptiblemente diferente de ésa en el control (p = 0.6). Por otra parte, la expresión de VEGF-C no diferenció perceptiblemente entre los linfomas agresivos e indolentes (p = 0.53). No encontramos semejantemente diferencias en el lsd en nHL agresivo y en el nHL indolente (p=0.49). El lsd malo en nodos de linfa reactivos era más alto que en nHL (p = 0.03). Solamente en 2 fuera 12 de los nodos de linfa reactivos LYVE-1-positive los recipientes estaban ausentes.

En todos los grupos demostramos una correlación positiva fuerte entre VEGF-C y LYVE-1-expression (p = 0.0001). Un lsd más alto en nodos de linfa reactivos con respecto a los de los pacientes del nHL sugiere que la proliferación del linfoma conduzca a la destrucción del lymphatics existente más bien que al lymphangiogenesis dentro de nodos de linfa. NHL no se asocian a la expresión creciente de VEGF-C ni a la densidad linfática creciente de los sinos de LYVE-1-positive dentro de nodos de linfa.

PMID: 16584091 [ PubMed - puesto en un índice para MEDLINE

Carlos Patricio O'Connor II

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